En Veracruz se conoce de 100 casos de ataxia, enfermedad rara
Ariadna García, Xalapa, Ver.- Se estima que en la entidad existen 100 casos de Ataxia Espinocerebelosa tipo 7; enfermedad rara, hereditaria, genética, progresiva, degenerativa y mortal, pero además cada día se detecta un caso nuevo.
En el marco del día Internacional de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, Miranda González Ortiz, presidenta de Genes Latinoamérica, señaló que en Veracruz las enfermedades raras han dejado de serlo.
«Nosotros tenemos aproximadamente un registro como de 100, de hecho la ataxia tiene efecto fundador en Tlaltetela, pero aun así hay municipios cercanos que ya tienen este padecimiento, incluso Xalapa».
Se suman Cosautlán, Tlaltetela, Teocelo y Coatepec, incluso cada día se encuentra un caso nuevo lo que es alarmante.
Por ello pidió mejorar los programas de concientización para dicho padecimiento al ser Veracruz la entidad con mayor número de casos
Refirió que aunque en Veracruz si bien no hay tratamiento para dicho padecimiento, es necesario que la Secretaría de Salud trabaje en acciones afirmativas para apoyar al ese núcleo poblacional.
“Nuestros pacientes están postrados en una cama solo esperando el final y nosotros aprovechamos todas estas oportunidades que nos dan de ser la voz, de darle visibilidad, de sensibilizar a la sociedad y al gobierno, porque lo verdaderamente raro es permanecer indolente ante esta realidad”, mencionó.
Declaró que cuando un miembro de una familia sale diagnosticado con Ataxia, es porque dos o tres familiares tienen el mismo padecimiento.
