Carlos Manuel Peláez/Xalapa, Ver.- Las enfermedades raras discapacitantes que tienen presencia en el estado de Veracruz, como es el caso de las ataxias espinocerebelosas y la ictiosis laminar, no son atendidas como deberían, pues no son reconocidas, así lo aseguró la investigadora del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (CIESAS-Golfo), Andrea Moctezuma Balderas.
En ese sentido, explicó que en municipios como Tuzamapan, Tlaltetela, Cosautlán, Coatepec y Xalapa es en donde hay presencia de las ataxias espinocerebelosas, en tanto que la ictiosis laminar se ubica en zona de las Altas Montañas de la Sierra de Zongolica, donde hay una población indígena que vive en pobreza y desigualdad social, quienes no reciben la atención institucional adecuada.
“En México solo se han catalogado o registrado 20 enfermedades raras, pero entre esas reconocidas no se encuentran las ataxias espinocerebelosas ni la ictiosis laminar y cuando no hay un reconocimiento tampoco hay atención a la población. Hay una falta de diagnósticos oportunos, hace falta mayor énfasis en la atención terapéutica”, indicó.
Asimismo, Moctezuma Balderas dijo que en estos casos ha sido la sociedad civil la que ha brindado atención a la población con estas enfermedades, esto ante la falta de coordinación entre instancias de los tres niveles de gobierno para garantizar una atención integral a los pacientes.
Finalmente, agregó que es importante que se pueda avanzar en el reconocimiento de estos padecimientos para que los pacientes puedan recibir la mejor atención posible.
