Inicia campaña para ayudar a pacientes con hemofilia a cumplir sueños
México, 21 de julio/Notimex. La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) lanzó la campaña #ViviendoConHemofilia ¿Cuál es tu sueño?, mediante la cual se pretende atender los deseos y necesidades de las personas que viven con esta enfermedad.
En entrevista, Minerva Cruz, secretaria general de la Junta Directiva de la FHRM, dijo que, en esta primera etapa, esta iniciativa estará vigente hasta diciembre del presente año y las historias de los pacientes o sus familiares serán difundidas en diversos medios.
Hasta el momento, se han manifestado tres sueños, entre ellos, los de un joven que quiere ser locutor. El propósito es que cualquier persona que los vea pueda contribuir a que se hagan realidad, al mismo tiempo que se visibiliza la enfermedad.
Se busca contar las historias de los pacientes con hemofilia, y mostrar que con el tratamiento y condiciones adecuadas pueden reintegrarse a una vida normal y cumplir sus sueños.
«Sabemos que muchos pacientes son pediátricos, pero desde este momento ellos ya tienen un sueño: quieren hacer algo por ellos, por su familia, por su país, y queremos que desde ahora puedan avanzar en esos anhelos, y en ocasiones el acceso al tratamiento profiláctico que les evite hemorragias, puede ser el primer paso», subrayó.
Conformada por videos testimoniales, materiales gráficos e información confiable y de primera mano, esta campaña será distribuida a través de medios de comunicación y redes sociales, además, pretende llegar a todo México a través de la colaboración de las 19 organizaciones estatales que conforman la Federación.
La hemofilia es un padecimiento altamente incapacitante, con el potencial de limitar los sueños, anhelos, deseos y aspiraciones de quienes la padecen.
Esto, debido a que a los episodios hemorrágicos provocados por la deficiencia de factor VIII de coagulación (FVIII), en el caso de la hemofilia A, y de factor IX (FIX) en el caso de hemofilia B, producen inflamación, limitan la movilidad y van deteriorando los huesos y músculos de los pacientes.
Es importante concientizar a la población en general, para que conozca la enfermedad, además de evidenciar las necesidades de tratamiento y rehabilitación de los pacientes.
En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, elaborado por la FHRM, se tienen contabilizados seis mil 115 pacientes.
El acceso a los tratamientos de reemplazo de los factores VIII y IX es fundamental para el control de la enfermedad, sin embargo, no todos los pacientes reciben la terapia, por falta de recursos o al no tener seguridad social.
La Federación solicitó modificar la regla que impide acceder al tratamiento en el Seguro Popular a los pacientes que han sido diagnosticados después de los 10 años de edad, ya que en algunos casos, los diagnósticos erróneos provocan que lleguen con retraso a la terapia correcta.
