Sesgo de género en investigación de Trastorno Espectro Autista en Mujeres

A la mujer se le ha invisibilizado en la ciencia no sólo como científica sino como sujeto de estudio afirmó la especialista en neurociencias Miriam Betsabé Tecamachaltzi Silvaran, al abordar el Trastorno de Espectro Autista (TEA) en las Mujeres que es poco investigado y donde ha prevalecido el sesgo de género.

Agrega que lo más importante es que son las mujeres autistas, desde la sociedad civil, las que están impulsando que se deje de invisibilizar este trastorno, se realicen investigaciones interdisciplinarias para que se realicen los diagnósticos adecuados pues este suele ser tardío sino erróneo al confundirlo con otros trastornos como bipolaridad o esquizofrenia, entre otros.

La doctora Miriam Betsabé es Profesora-investigadora de la Facultad de Ciencias para el Desarrollo Humano y del Centro de Investigación en Ciencias Aplicadas a la Educación Especial, de la Universidad Autónoma de Tlaxcala.. A su vez, es miembro de la Society for Neuroscience y de la red de estudios sobre familia REDFAM.

Participo en la V Semana de Celebración de la Mujer y la Niña con la conferencia “Autismo en Mujeres: Una Mirada desde la Neurociencia”.

La doctora Miriam Betsabé refiere que es alarmante que las mujeres no existan en los estudios, considera que es necesario alzar la voz y exigir la inclusión de sujetos femeninos dentro de los estudios neurocientíficos, así como inmunológicos, no solo en los neuroanatómicos y de cognición o ansiedad matemática.

Modificar la forma cómo se hace y se escribe la ciencia

Considera que es necesario modificar la forma en que se hace y se escribe la ciencia. “Los datos son claros, no es ideología de género, son datos de personas que no son feministas científicas y científicos. Las interpretaciones no escapan del sesgo de género no solo en la investigación de las mujeres como productoras de conocimiento, sino como sujetas del mismo”.

Existe un desconocimiento total. Las mujeres que trabajamos en la ciencia lo hacemos diferente, nos involucramos más las que lo hacemos con perspectiva de género. La investigación de las mujeres en la ciencia no tiene que ver con cosas de mujeres sino con justicia social.

Trabajar con sujetos femeninos requiere un amplio conocimiento del neurodesarrollo, neurofisiológico, neuroendocrino, y se debe tomar en cuenta la edad y el ciclo hormonal.

Debe haber más apoyo a los estudios en ambos sexos en todas las áreas de la ciencia, sino tenemos perspectiva de género enfatizando en los que tienen incidencia en la salud de las mujeres.

Respecto al Trastorno de Espectro Autista es fundamental considerar el ciclo menstrual en la Facultad de Desarrollo Humano se está haciendo investigación al respecto en forma cualitativa, hay una tesis de una alumna que describe el ciclo menstrual en ratonas. El ciclo menstrual nos atraviesa mucho a las mujeres porque lo regula el cerebro, no el cuerpo ni la ginecología.

Señaló que las mujeres tenemos derecho a la salud, la educación y a una vida libre de violencia y no tener personal capacitado para atender todo lo que tiene que ver con autismo en mujeres es invisibilizarlas.

En ello tiene que ver el aspecto neurobiológico, pero también el socio cultural porque influye en las niñas al copiar la actuación social.

Por lo regular se tiende a creer que el autismo principalmente se da en hombres, sin embargo hay un grupo que son mujeres, son niñas que son invisibilizadas porque existe un sesgo y desigualdad de género. En 1993 se empezó a incluir a las mujeres en estudios clínicos.

El trastorno se gesta desde el embarazo pero se desarrolla en la primera infancia, se caracteriza por un marcado deterioro dentro de la capacidad de relacionarse con los demás, con el retraso en el lenguaje y patrones de conducta restringidos.

En los niños pueden tener comportamientos autolesivos, agresión, rabietas que en realidad son crisis autista en respuesta a demandas habituales de rutina. En las niñas muestran mayor motivación por lograr un buen desempeño en el mundo social, la motivación para encajar las lleva a camuflar a través de la imitación, lo que es extenuante pues implica un gran desgaste cognitivo, emocional y físico.

No se sabe que provoca el autismo, pero el desarrollo del cerebro es diferente, el desarrollo de la corteza cerebral es diferente.

Una mujer autista Maia Slavitz (2016) señala que todo lo que consideramos valido para el autismo solo ha servido para los niños. Es probable que el supuesto de que sólo exista una niña por cada cuatro niños con espectro autista sea erróneo.

Las adolescentes con autismo tienden a mostrar mayor interés por la socialización y el aprendizaje de normas para la interacción que los chicos . Esto puede estimular a que se esfuercen más pero también favorece que las exclusión social las afecte más. Todo el tiempo están en una película, en personaje, esto las lleva a un agotamiento físico.

La doctora es parte del núcleo básico del Doctorado en Ciencias Aplicadas a la Educación Especial, del cual ha sido miembro fundador, y explica que el ciclo menstrual es fundamental porque es el que regula la menstruación. En ese periodo para las mujeres autistas es más difícil camuflar.

Simposium de Mujeres Autistas

Posteriormente a esta actividad, se llevó a cabo el simposio de mujeres autistas, a cargo de, Gisel Islas, Esther Gualtieri, Paulina Gómez Mariscal y Emilia Rodríguez, quienes son activistas, maestras y madres de familia, todas con espectro autista.

Esther Gualteri venezolana que radica en Ecuador, profesora de matemáticas y activista de personas migrantes señala que la migración es femenina, se estima que hay más de 8 millones de venezolanas y venezolanos desplazados en el exterior en movimiento migratorio.

Mas de la mitad de las personas que migran son mujeres que se ven afectadas por la xenofobia y la discriminación. Lo más difícil no tienen acceso a la salud. En el caso de las mujeres autistas y migrantes es la barrera al servicio médico porque se les dificulta que las remitan al especialista, si lo hay.

Señala que como mujeres autistas pueden casarse, tener hijos, falta mucho conocimiento sobre el Espectro Autista.

En los países de acogida es muy difícil que les den atención porque no existen los especialistas en adultas mayores, se enfocan en niños. Además el servicio médico lo tienen que pagar si ganan 200 dólares la cita les cuesta 800 dólares. Como migrantes carecen de redes de apoyo.

Nizaguié de la Rosa Pliego, señaló que en los Estados Unidos se enfrentan al racismo y el aspecto cultural es un estigma. Hay un sesgo de género y de raza. Tanto en México como en Estados Unidos el autismo lo diagnostican como esquizofrenia.

Gisell Blas es creadora de contenido. Soy mujer tengo mi diagnostico oficial es un proceso muy complicado lleva años. Hay mucha investigación en hombres y muy poca en mujeres y somos mal diagnosticadas.

“Creen que si no hay discapacidad intelectual no hay autismo. Presentamos características pero no con la misma intensidad. Las niñas somos percibidas como raras se les hace norma que juguemos con las barbies, las acomodemos, las peinemos, las acomodemos por colores. Necesitamos atención psicológica nos diagnostican erróneamente como bipolar, esquizofrenia, entre otros”.

Paulina Gómez Mariscal es estudiante de la UNAM, con 22 años. Dice que el diagnostico le salvo la vida. Ella es autista hiperverbal, habló al año. La época más difícil fue la secundaria donde sufrió mucho bullyng. Los niños son crueles y hacían chistes sobre ella.